Vita Indipendente: Consapevolezza e Diritto di scelta.

di Cinzia Di Sebastiano

Il 5 maggio 2007 si è svolto a Lanciano (Chieti) presso Palazzo degli Studi sito in Corso Trento e Trieste il convegno “Vita Indipendente: diritto di scelta”, una tematica che per la prima volta è stata affrontata in Abruzzo.
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In altre regioni d’Italia le persone con diversa abilità grave e gravissima (o le loro famiglie) hanno la possibilità di assumere direttamente un assistente personale che accompagni il disabile, in base alle esigenze personali, nelle attività quotidiane della vita. Non solo relativamente al contesto domestico ma anche a quello lavorativo, sociale, di svago (vacanze, divertimento, ecc...). Le finalità del Convegno “Vita Indipendente: diritto di scelta” sono state quelle di divulgare e diffondere gli obiettivi e le opportunità offerte dalla Vita Indipendente; ma anche quella di promuovere una legge regionale che, in linea con gli orientamenti nazionali, garantisca un diritto di scelta. Una presenza qualificata di relatori ha tracciato quella che è la situazione attuale della “vita indipendente” in Italia . Gli  intervenuti che si sono susseguiti durante tale incontro, ed in particolare le persone con disabilità e le loro famiglie, hanno chiesto alla regine Abruzzo un impegno concreto: quello di legiferare in favore della Vita Indipendente. Promulgare una legge sulla Vita Indipendente infatti, permetterà alla nostra terra di essere inserita tra le regioni all’avanguardia per la civiltà, la sensibilità e il welfare innovativo ecc… ma soprattutto permetterà a persone con disabilità e alle loro famiglie di vivere una vita il più vicino possibile alla normalità.

Lo scorso inverno, durante una ricognizione dei bisogni tra i soci dell’AIAS di Lanciano, venne sottolineata, grazie al contributo e alla segnalazione di Nicolino Di Domenica, la necessità di promuovere anche nella nostra regione, la filosofia della Vita Indipendente. La richiesta concreta di Nicolino spinse l’Associazione a prendere contatti con alcuni consiglieri regionali ed in particolare con Maria Rosaria La Morgia, da tempo impegnata a salvaguardare i diritti e la qualità di vita delle persone meno tutelate. Maria Rosaria è stata subito sensibile e pronta a cogliere l’importanza di tale segnalazione, non solo perché lei stessa si era già preoccupata di far si che la Regione Abruzzo nella finanziaria dello scorso anno per la prima volta usasse l’espressione Vita Indipendente, ma anche perché si è resa disponibile ad essere l’interlocutrice principale per la promulgazione di una legge regionale che regolamentasse le richieste di progetti di Vita Indipendente. Da quel momento in prima persona e a nome dell’Associazione AIAS che rappresento, ho intrapreso una crescita culturale e di approfondimenti, frequentando anche giornate informative sulla vita indipendente, per essere preparata in modo concreto ed essere pronta a proporre possibili soluzioni per la concreta attivazione di progetti di Vita Indipendente anche nella nostra regione. Ho infatti preso parte, lo scorso 20 gennaio, al convegno tenutosi a Termoli, grazie all’impegno dell’amico Domenico Costantino, dal quale, insieme a Dino Barlaam ed Elisabetta Gasparini ho avuto una gran quantità di documenti e testimonianze sulla Vita Indipendente.

Abbiamo contattato Istituzioni (Regione Abruzzo, Provincia di Chieti, Comune di Lanciano, ASL Lanciano Vasto, Centro di Servizio per il Volontariato) ed Associazioni (FISH, Altri Orizzonti, Istituti Fay Onlus, MOVI, Percorsi, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Comunicabile) per verificare la fattibilità di poter organizzare un evento informativo che fosse un primo approccio e un primo gradino verso la promulgazione della legge regionale sulla Vita Indipendente.

Il concetto di Vita Indipendente fu illustrato per la prima volta nel 1989, in occasione della conferenza internazionale “Personal Assistant: the key for the Independent Living” da Teresa Selli Serra, compianta Presidentessa dell’AIAS Nazionale. Durante tale conferenza per la prima volta si parlava di:

·libertà di scelta per gestire la propria vita,

·concreta integrazione sociale nonostante la disabilità,

·assistenza personale autogestita con assistenti personali liberamente scelti e formati...

·vivere una vita attiva e propositiva, in famiglia o da soli, a casa e in ufficio; nonostante la disabilità;

·gestire e controllare la propria giornata nonostante le forti limitazioni funzionali per attivare iniziative, fare attività, prendere decisioni riguardanti la propria esistenza.

Vita Indipendente è dunque una filosofia nuova che da una forma di assistenzialismo tradizionale, assistenzialismo “subito”, vita di dipendenza, di delega, con limitate possibilità ed aspettative mancate, dia origine ad un progetto di vita autogestito, organizzato personalmente, senza delegare a terzi decisioni inerenti la propria vita.

Vita Indipendente, annoverata dalla Comunità Europea tra le buone prassi favorisce le pari opportunità, offre strumenti per una piena integrazione sociale, permette alla persona con grave disabilità di condurre una vita al pari degli altri cittadini, superando per mezzo dell’assistente personale molti handicap posti dalla propria disabiltà.

Il progetto di Vita Indipendente può essere richiesto da persone con gravi e gravissime disabilità che intendono gestire in prima persona la propria assistenza.

Gli interventi previsti in un progetto di Vita Indipendente sono personalizzati e finalizzati alle necessità individuali, quali ad esempio la cura della persona, l’aiuto domestico, la mobilità in casa e fuori, al lavoro e nel tempo libero ecc… con un mansionario individuale concordato direttamente con l’assistente o gli assistenti personali assunti.

Vita Indipendente non è una sistemazione residenziale. Si può fare Vita Indipendente vivendo con i propri genitori, con un compagno o una compagna, da soli, in un appartamento o casa singola, in una residenza con altre persone liberamente scelte, disabili o non disabili.

Vita Indipendente riguarda innanzitutto le persone con disabilità, tuttavia chi ne beneficia sa che accanto alla libertà della persona con disabilità, si aprono spazi di libertà per madri, padri, fratelli, sorelle, figli, figlie, mogli, mariti, ecc… che altrimenti sarebbero “costretti” completamente a provvedere alle necessità della persona con disabilità.

Altre soluzioni sono comunque insoddisfacenti: convivere con altre persone non per scelta ma a causa della mancanza di servizi equivale a stare in istituto, lo stesso vale quando, pur stando a casa propria, si deve subire un servizio di assistenza domiciliare che costringe di fatto ad alzarsi, uscire, andare a letto, etc. ad orari stabiliti da altri.

Ecco dunque che la possibilità di aderire ad un progetto di Vita Indipendente permette di scegliere non solo il proprio assistente personale (figura professionale completamente diversa dall’attuale assistente domiciliare, sia per formazione che per metodi di assunzione e di gestione), ma anche di programmare la propria giornata secondo il proprio piacimento.

Soltanto mediante la possibilità di organizzare la propria assistenza personale si ottiene la massima libertà di scelta e, con tale libertà di scelta, soprattutto si può decidere:

DA CHI farsi aiutare

COME farsi aiutare

QUANDO farsi aiutare

“Ogni compromesso in questo campo significa fallire, e per una persona con disabilità che non si veda riconosciuto questo diritto è come stare in istituto o in prigione”.

(Dal Manifesto di European Network on Independent Living – ENIL Italia)

Poiché è compito delle Regioni garantire il diritto ad una Vita Indipendente per le persone con disabilità è stato chiesto a tutti i politici presenti in sala, di adoperarsi affinchè si affronti, in fretta, entro l’anno, il problema dell'assistenza autogestita.

Il 2003 è stato l’anno europeo della disabilità, tante sono state le proposte, i convegni, gli incontri, le promesse… ma, le persone con disabilità e le loro famiglie purtroppo non hanno ricevuto un aiuto concreto che migliorasse la loro condizione o qualità di vita. Il 2007 è l’anno europeo delle pari opportunità, ci piacerebbe che non accada come nel 2003 ma che questo venga ricordato come l’anno della concretezza, l’anno delle reali opportunità.